Minha
filha tem neurofibromatose, tem escoliose e algumas manchas café com leite, três
neurofibromas descobriu aos 13 anos agora tem 21, será que estabiliza não
aparece mais nada? V, de Fortaleza, CE.
Cara
V, creio que sua preocupação atinge muitos pais e mães de crianças com
neurofibromatose do tipo 1.
Antes
de apresentar alguns caminhos diferentes, é preciso lembrar duas coisas: a NF1
é imprevisível e varia muito de uma pessoa para outra.
Considerando,
então, a imprevisibilidade da doença e seu comportamento diferente de uma
pessoa para outra, podemos definir algumas épocas de acontecimentos mais comuns
nas pessoas com NF1.
Ao nascimento ou nos primeiros meses
de vida:
Fatos
comuns: as manchas café com
leite, algumas poucas efélides. Fatos menos comuns: manchas maiores
acompanhadas ou não de neurofibroma plexiforme. Fatos raros: displasia dos
ossos (da tíbia ou da asa menor do esfenoide).
Do nascimento aos dez anos de vida:
Fatos
comuns: dificuldades de
aprendizado, problemas de comportamento, baixo peso e baixa estatura, aparecimento
das efélides (sardas axilares e inguinais) e dos nódulos de Lisch (na íris). Fatos
menos comuns: tumor no nervo óptico (glioma), crescimento dos neurofibromas
plexiformes causando deformidades, aparecimento de convulsões. Fatos raros: puberdade
precoce, cifoescoliose distrófica e transformação maligna de um plexiforme e
leucemia.
A partir dos dez anos de vida:
Fatos
comuns: aparecimento dos
neurofibromas cutâneos, problemas de comportamento, dificuldades escolares. Fatos
menos comuns: crescimento dos neurofibromas plexiformes e cifoescoliose
distrófica. Fatos raros: transformação maligna de um plexiforme,
leucemia.
Na vida adulta:
Fatos
comuns: crescimento dos
neurofibromas cutâneos, especialmente na gravidez e menopausa. Fatos menos
comuns: dificuldades de relacionamentos. Fatos raros: transformação
maligna de plexiforme, hipertensão arterial de origem renal e vascular, câncer
de mama ou de estômago.
Podemos
ver que é muito difícil afirmarmos o que irá acontecer com uma determinada
pessoa com NF1 num dado momento de sua vida.
Além disso, é preciso lembrar que
em cada 4 pessoas com NF1, uma tem a forma mínima (nem dá para perceber a
doença), outra tem a forma leve (poucos problemas), outra tem a forma moderada
(alguns problemas que exigem cuidados constantes) e apenas uma tem a forma
grave (com as piores complicações).
Vamos
conversando.
Marcadores: evolução natural, gravidade, neurofibromatose do tipo 1, prognóstico