Estimado Dr. Obrigado pelo atendimento, presteza e
rapidez em me responder sempre que preciso. Aproveitando o ensejo, gostaria de
parabenizá-lo pela atenção dispensada a todos nós acometidos pela NF. Confesso
que ando desanimado e desesperançoso, mas acredito que você é a luz no fim do
túnel que temos para vencer esta doença. Peço encarecidamente que não desista
de nós, pois é sabido que a falta de incentivo governamental dificulta as
pesquisas. Estou à disposição caso surja algum tratamento experimental. Um
Forte Abraço, JC.
Caro JC. Obrigado pela sua mensagem tão amável, que
me provoca o sentimento de que estou cumprindo meu dever. No entanto, aproveito
suas palavras para chamar a atenção para três questões que você mencionou: 1) a
grande esperança depositada em nosso Centro de Referência, 2) a falta de
incentivo governamental e 3) sua disposição para ser voluntário em qualquer
estudo experimental.
Quanto ao primeiro ponto, preocupa-me que o Dr.
Nilton e eu ainda não tenhamos conseguido médicos (as) que possam nos
substituir quando necessário, o que pode não demorar mais do que alguns poucos
anos. Tenho esperança que nosso curso de capacitação a ser iniciado em
fevereiro de 2016 desperte o interesse de outras pessoas para darem continuidade
ao nosso trabalho. No entanto, não podemos depositar toda a nossa expectativa em
uma ou duas pessoas: é preciso construirmos os centros de referência pelo
Brasil e as associações de pessoas com NF e seus familiares devem tomar
consciência de que somente elas é que irão garantir este futuro.
O segundo ponto, você tem razão: a falta de incentivo
governamental dificulta as pesquisas e atualmente os cortes no orçamento e as
dificuldades econômicas do Brasil têm prejudicado nossas pesquisas. No entanto,
estamos vivendo um momento histórico de combate à corrupção como nunca antes
aconteceu neste país: poderosos políticos, empresários e banqueiros estão
presos e sendo investigados. Já pensou como seremos um povo diferente quando
todos os recursos roubados pelos corruptos forem destinados à saúde dos
brasileiros?
Terceiro, fico comovido com a confiança depositada
por você em nosso trabalho, oferecendo-se para participar de qualquer pesquisa
em andamento. Devo lembrar que seu gesto de desprendimento tem acontecido com
outras pessoas, o que nos anima a seguir em frente. Temos sim, precisado de
voluntários em diversos estudos e aqueles que possuem o perfil adequado têm
sido convidados e posso garantir a você que quase nunca ouvimos uma resposta
negativa. Dispomos dos seus dados pessoais e clínicos em seu prontuário e,
certamente, convidaremos você a participar de alguma pesquisa se isto for
necessário.
A todos que têm tido este coração aberto para
ajudar aos demais, minha admiração e meu muito obrigado.
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