Como prometi ontem, apresento o programa elaborado para a
capacitação de todos os interessados no cuidado de pessoas com as diferentes
formas de neurofibromatose.
O curso será oferecido em todos os últimos sábados de cada
mês em 2016.
O horário será de 14 às 16 horas numa sala a ser informada
na portaria da Faculdade de Medicina da UFMG, em Belo Horizonte.
O curso se destina a profissionais da saúde, assim como às
pessoas com neurofibromatoses e seus familiares interessados em melhorar os
cuidados e qualidade de vida.
Para médicos e médicas interessados, oferecemos estágio
prático no ambulatório do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital
das Clínicas da UFMG. Interessados (as) devem enviar um e-mail para o Prof. Dr.
Nilton Alves de Rezende: narezende@terra.com.br
O curso é público e deverá ser oferecido todos os anos, se
tudo correr bem. Apesar de não haver custo financeiro para a inscrição,
solicitamos que as pessoas interessadas enviem seu nome até o dia 25 de janeiro
de 2016 para o e-mail: rodrigues.loc@gmail.com
O programa poderá conter alguma alteração ao longo do curso,
mas os temas devem permanecer.
Programa de
Coordenação
Professores
Nilton Alves de Rezende e Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues
Introdução
As neurofibromatoses são desordens de
origem genética denominadas neurofibromatose do tipo1 (NF1), neurofibromatose
tipo 2 (NF2) e Schwannomatose. Por serem doenças raras, as pessoas com NF têm
grande dificuldade de encontrar informações confiáveis sobre sua enfermidade.
Programa e objetivo:
Este programa
tem como objetivo a capacitação de pessoas interessadas no manejo e ampliação
do conhecimento sobre as neurofibromatoses.
Esta
capacitação será realizada com a apresentação em dez aulas das principais
informações sobre o diagnóstico e tratamentos das neurofibromatoses (NF), em linguagem simples e acessível a todos os
profissionais da área da saúde, mas também aberto às pessoas com NF e suas
famílias, para que as mesmas possam melhor se organizar, acolher, tratar e
acompanhar os problemas de saúde relacionados com as NF, auxiliando os
profissionais de saúde no manejo clínico das pessoas com NF.
Este curso
tem origem no fato de que as NF são
doenças raras, genéticas, que não
têm CURA, mas têm TRATAMENTOS que evitam as complicações ou melhoram a
qualidade de vida das pessoas; que existem mais de 5 mil doenças raras, por isso não devemos esperar que todos os
profissionais da saúde saibam tratar corretamente cada uma delas; que a solução
para as pessoas acometidas por doenças raras é a organização das famílias para obterem os conhecimentos científicos
sobre sua doença; que o conhecimento das questões fundamentais sobre
diagnóstico e tratamento das suas próprias doenças, permitirá as organizações
familiares informar os profissionais da
saúde, facilitando e aprimorando o seu trabalho.
As aulas serão oferecidas nos últimos sábados de cada mês, de
14 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG, Avenida Alfredo Balena, Bairro
Santa Efigênia, Belo Horizonte, MG, de acordo com o cronograma abaixo. Para os
profissionais da área da saúde será oferecido a possibilidade de acompanhar os
atendimentos médicos no Centro de Referência ás segundas e quintas feiras
Serão concedidos certificados para aqueles que completarem 8
das 10 aulas.
PROGRAMA DO CURSO DE CAPACITAÇÃO EM
NEUROFIBROMATOSES - 2016
Calendário
Data
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Assunto
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Responsável
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27 de fevereiro
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Diagnóstico das neurofibromatoses (Neurofibromatose do tipo 1 e
Síndrome de Legius)
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Dr. Luiz Oswaldo C. Rodrigues (CRNF-HC)
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26 de março
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Diagnóstico das neurofibromatoses (Neurofibromatose do tipo 2 e
schwannomatose)
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Dr. Luiz Oswaldo C. Rodrigues (CRNF-HC)
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30 de abril
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Principais problemas da NF1 – dificuldades de aprendizado e de
comportamento- Alterações da fala e da voz
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Dr. Nilton Alves de Rezende (CRNF-HC);
Dra. Carla Menezes da Silva (CRNF-HC)
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28 de maio
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Principais problemas da NF1 – neurofibromas benignos e malignos
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Dra. Luiza de Oliveira Rodrigues (UNIMED BH)
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25 de junho
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Principais problemas da NF2 – cirurgias e audição- Processamento
auditivo
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Dr. Eric Grossi Morato (Neurocirurgia - HC);
Ms.. Pollyanna de Barros Batista
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30 de julho
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Abordagem da dor nas NF
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Dr. Gustavo Rodrigues Costa Lages (Clínica de Dor – HC)
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27 de agosto
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Orientação para novos filhos e busca de familiares
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Dr. Bruno Cota (CRNF-HC)
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24 de setembro
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Pesquisas em neurofibromatoses e aspectos nutricionais
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Ms. Aline Stangherlin Martins (CRNF –HC);]
Ms.Márcio Leandro
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29 de outubro
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Como as famílias podem se organizar para o acompanhamento das NF
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Maria Danúzia Silva Ribas (Presidente da AMANF)
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26 de novembro
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As NF e as outras doenças raras
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Dra. Vanessa Waisberg (CRNF – HC)
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