Sem esquecer que por trás de todo diagnóstico há pessoas, sofrimentos e uma incertezas sobre a vida.
Quem sabe assim, no futuro, o diagnóstico de NF seja menos traumático para muitas famílias.
Comentário 15/03/2016
É isso mesmo: o que a Ablon viu
no EUA, você percebe no Brasil e eu vejo na Inglaterra e Portugal. Com as
poucas entrevistas que eu tive por aqui, uma das hipóteses de minha pesquisa,
que o contexto social poderia influenciar no entendimento da doença, vai por
água abaixo.
O sofrimento é o mesmo (nas
diferentes classes).
E tem uma coisa que a Ablon não
coloca e eu estou tentando investigar: os médicos assassinam o futuro que os
pais imaginavam e restringem o futuro dos pacientes, colocando nos genes a bola
de cristal do determinismo.
Não é a doença genética que
temos medo, é o medo de nossas crianças não terem futuro ou o futuro que
passamos a ver, nos assustar de uma maneira tão forte que, não raro, ouvimos
relatos de mães, principalmente, falando sobre o suicídio.
É o medo dos sintomas que na NF
podem ser muitos ou poucos, graves ou leves.
Por isso, penso em discutir o
conceito de doença.
Entendo toda a necessidade de
encontrar a doença porque, aí, encontramos a cura. Mas quando não existe esse
link (entre diagnóstico e cura)?
Quando a condição é a própria
pessoa?
Que chave é essa que a pessoa
passa, de uma (hora) para a outra, ser doente/paciente?
Dessas questões, você deve imaginar
como anda (cheia) a minha cabeça.
Abraço
Rogério Lima Barbosa
Obs: Parênteses meus - Lor